Nel 2023, l’FDA statunitense ha approvato 55  nuovi farmaci ma c’è una battaglia che richiede sempre più attenzione. E’ quella delle malattie rare, e per ricordarlo oggi si celebra il Rare Disease Day.

Una patologia è rara quando colpisce 5 persone su 10 mila o meno, ma si stima che 300 milioni di persone nel mondo siano affette da malattie rare. Oltre 6000 malattie rare caratterizzate da una vasta diversità di sintomi e disturbi mettono alla prova non solo i pazienti, ma anche le loro famiglie e i loro caregiver. Il 72% di queste malattie sono di origine genetica, mentre quasi 1 cancro su 5 è considerato raro.

I sintomi, talvolta apparentemente comuni, possono nascondere malattie rare sottostanti, portando a diagnosi errate e ritardi nel trattamento. Queste malattie sono per la maggior parte invalidanti, influenzando la qualità della vita dei pazienti a causa degli aspetti cronici, progressivi, degenerativi e spesso pericolosi della malattia. Il fatto che spesso non esistano cure efficaci si aggiunge all'alto livello di dolore e sofferenza sopportati dai pazienti e dalle loro famiglie.

L'obiettivo a lungo termine della campagna per la Giornata delle Malattie Rare è quello di garantire un accesso equo alla diagnosi, al trattamento, all'assistenza sanitaria e sociale e alle opportunità sociali per le persone affette da una malattia rara.

La Giornata delle Malattie Rare è un ottimo esempio di come si continui a fare progressi, con eventi che si tengono in tutto il mondo ogni anno. A partire dal 2008, gli eventi hanno iniziato a svolgersi in 18 Paesi; da allora la Giornata delle Malattie Rare si è svolta ogni anno, con manifestazioni che si tengono in oltre 100 paesi. 

Insieme, possiamo fare la differenza. Ma come?

Dompé ha deciso di sensibilizzare le persone su queste malattie poco conosciute lanciando un messaggio di sostegno e consapevolezza. 

Per farlo, abbiamo trasformato i nostri spazi aziendali, ospitando un evento fotografico che ha reso protagonisti i dipendenti Dompé. 

Abbiamo deciso di dare voce alle parole organizzando una campagna fotografica interna .Frasi come "Rari ma non invisibili", "Ogni storia conta" e "L’amore non è raro" hanno illuminato i volti dei nostri dipendenti, trasmettendo un messaggio di unità e solidarietà. Ogni parola proiettata rappresentava un impegno tangibile a sostenere coloro che vivono con malattie rare e a promuovere la ricerca e l'accesso al trattamento. I dipendenti hanno mostrato il loro impegno nei confronti della causa delle malattie rare, offrendo volti sorridenti e gesti di sostegno.

L’impegno di Dompé non si limita al Rare Disease Day, ma continua tutto l'anno nel perseguire la missione di migliorare la vita delle persone attraverso l'innovazione e la ricerca scientifica.